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雪国で家を建てました。我が「家」の成長記録と日々の出来事を綴っています♪
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ハートはあったかい
今日はakarinの学校の講演会に出かけてきました。


「ポンペ病」って聞いたこともない難病ですが

今日の講師はその難病を抱えるお子さんを持つ吉田香澄さんでした。


ポンペ病は生まれつき体の中の糖(グリコーゲン)を

うまく分解できないために発症する遺伝病だそうです。

未治療の場合、筋力低下、歩行、呼吸障害などの症状により

車イスや人工呼吸器が必要となり、命を落とす危険が高い病気。



診断の難しい難病ゆえに、

それがポンペ病と診断されずに命を落とす乳幼児もいるとのことです。




北海道では一人しかいないほどの難病ですが

旭川に住む、よしだあやめ君は2週間に一度の点滴治療を受けながら

市内の小学校に通っています。



表題の「ハートはあったかい」は吉田さんがかかれた絵本の題名。

絵本を書かれたきっかけは

ポンペ病の他に自閉症と多動障害を持つあやめ君に

どうなふうにこの難病と向き合ってもらいたいかを伝えるのに

言葉ではなく

絵本にしてみようと思いついたんだそうです。




この絵本を読んだあやめ君は

それまで三人がかりで押さえつけられて受けていた点滴を

自分で診察室に入って

ひとりで点滴を打てるようになったそうです。


お母さんの深い愛情を感じられる絵本。



たくさんの人の要望に応えて

ようやく出版されることになったそうです。
2010_07140002.jpg



限りある命だからこそ

今を楽しく、幸せに。


それは病気がある、なしに関係ないですね。




命は粗末にしちゃいけないんだよ。







香澄さんが、お子さんの病気や障害を個性だと思い、

日々を前向きに過ごせるようになるまでには

たくさんの葛藤やいろんな思いを経験されてきたことだと思います。



我が子はハンディがないので

私は彼女の葛藤を想像することしかできませんが

こうやって身近にお話を聞くことによって

一日を平凡に、可も不可もなく一日を過ごせることこそ幸せなんだと

あらためて気づかせてもらえました。



病気や障害を持った子供を抱えていることを公表するのはとても勇気のいることだと思います。



でも

香澄さんのこのような活動は

障害を持つ子の親御さんにはもちろん

健康で当たり前、に慣れてしまっている私のようなものにまで

がつん!と気づきを与えてくれました。





「子供が育つ魔法の言葉」も紹介して下さいました。

★けなされて育つと、子供は人をけなすようになる。

★とげとげした家庭で育つと、子供は乱暴になる。

★不安な気持ちで育てると、子供も不安になる。

★「かわいそうな子だ」と言って育てると、子供はみじめな気持ちになる。

★子供を馬鹿にすると、引っ込み思案な子になる。

★親が他人を羨んでばかりいると、子供は人をうらやむようになる。

★叱りつけてばかりいると、子供は「自分は悪い子なんだ」と思ってしまう。

★励ましてあげれば、子供は自信を持つようになる。

★広い心で接すれば、キレる子にはならない。

★誉めてあげれば、子供は明るい子に育つ。

★愛してあげれば、子供は人を愛することを学ぶ。

★認めてあげれば、子供は自分が好きになる。

★見つめてあげれば、子供は頑張り屋になる。

★分かち合うことを教えれば、子供は思いやりを学ぶ。

★親が正直であれば、子供は正直であることの大切さを学ぶ。

★子供に公平であれば、子供は正義感のある子に育つ。

★やさしく、思いやりを持って育てれば、子供は優しい子に育つ。

★守ってあげれば、子供は強い子に育つ。

★和気あいあいとした家庭で育てば、子供はこの世はいいところだと思うようになる。



「子は親の鏡」

あいたたた…って思うことがいっぱいだけど(^^;)

いつも心にとめておかなくちゃね。



講演会の最後は参加者同士のディスカッションで終了しました。

akarinの学校には特別学級があるので

参加者は障害のあるお子さんをお持ちのお母さんがほとんど。

もっとたくさんのお母さんに聞いて欲しかったな~。




香澄さんの本は今月24日に発売されます。

収益はすべて寄付されるそうです。



そして明日15日、

たけしの奇跡体験、アンビリバボーで

このポンペ病が取り上げられるとのこと。




がんばれ、あやめ君。

ありがとう、香澄さん。



絵本のお問い合わせはこちらまで。  印刷・発行 総北海
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この記事に対するコメント

こんにちわ!
今日 ご縁があって 私のところにも ”ハートはあったかい”の絵本がやってきました。
映画の話題も TVも 知らなかったのですが・・・。
haruさんは あやめ君の お母さんの講演を聞かれたんですね~。
私も 普通の幸せに感謝しつつ、陰ながらあやめ君ファミリーと 難病と戦ってる方々に エールをおくります~! 



【2010/07/18 15:10】 URL | masami #- [ 編集]

★masamiさんへ★
こんにちわ!!
香澄さんの絵本、masamiさんの手元にあるんですね♪ご縁ですね~。

「幸せ」ってどんな人も誰もがみんな持っているんですよね。それに気付けたことも幸せ…ですね^^。
娘達に対していつもガミガミ言ってる自分。子供たちに教えられることもたくさんあるのに、ダメな大人です。
そんな私と違っていつも余裕のある笑顔とお姿のmasamiさん♪
いつか私もそんな素敵な大人になれますでしょうか…(^^;)
【2010/07/20 11:33】 URL | haru #O1VPGuFI [ 編集]


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ポンペ病 遺伝

Calm Midafternoon 大人げないっ! 昨日アンビリバボーって番組で、「ポンペ病」という病気と、その病気にかかった子供たちを救うために立ち上がった父親を紹介してました。 (一応貼りましたけど、リンク先の説明は俺には全く分からないですw) なんか、すごいね。 ...(... ここだけで読める!報道・ニュースなどなど【2010/07/17 12:59】
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